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診療ガイドラインとは―どのように作られ、使われるか

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希少がんの情報提供における課題とガイドライン作成の意義

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希少がん診療における諸問題とその支援の検討

わが国のがん患者の15%は
「希少がん」にあてはまります。

2017年より希少がんの
ガイドライン製作を通じて
情報提供を促す
研究班が設置されています。

About 希少がんについて

2015年3月「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」(座長 国立研究開発法人国立がん研究センター理事長 堀田知光先生)が設置され、がん対策推進基本計画に基づき、希少がん医療・支援のあり方に関して検討が行われました。
検討会では、これまで日本では定義が明確でなかった「希少がん」の定義を次のとおり定めました。

概念的定義
・数が少ないが故に診療・受療上、不利な状況にあると考えられるがん種
疫学的定義
・概ね罹患数(発生率)が、人口10万人当たり6例未満のがん

このうち概念的定義が特に重要です。罹患数が少なくても、国際的な多施設共同試験が行われ、治療方法についてエビデンスが確立している疾患もあります。「情報が少ないがゆえに患者さん、医療者共に困っているがん種」ということで、概念的定義がより重要と考えられます。

Articles 希少がんに関しての最新情報

Contact 運営紹介/お問い合わせ

研究代表者
名古屋大学消化器外科学 教授 小寺 泰弘
研究分担者
  • 愛知県がんセンター中央病院薬物療法部 部長 室 圭
  • 岡山大学消化器外科学 教授 藤原 俊義
  • 国立がん研究センター 希少がんセンター長 川井 章
  • 九州大学形態機能病理学 教授 小田 義直
  • 広島大学がん化学療法科 教授 杉山 一彦
  • 筑波大学泌尿器科 教授 西山 博之
  • 熊本大学泌尿器科 教授 神波 大己
  • 名古屋大学化学療法部 教授 安藤 雄一
  • 名古屋大学リハビリテーション部 教授 西田 佳弘
  • 神戸大学耳鼻咽喉科科 教授 丹生 健一
  • 兵庫医科大学病理学 教授 廣田 誠一
  • 帝京大学下部消化管外科 教授 橋口 陽二郎
十二指腸癌診療
ガイドライン委員長
  • 奈良県立医科大学 教授 庄 雅之

病院検索、疾患についてなにかご相談ございましたら、下記よりお選びください。
なお電話相談については東京・国立がん研究センターの希少がんホットラインへ直通となっております。
東京・国立がん研究センターの希少がんホットラインについてはこちら