希少がん患者さんにこそゲノム医療の恩恵を―個々人のがんを狙い撃つ新たな治療の“武器”

愛知県がんセンター薬物療法部谷口浩也医師

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希少がんを取り巻く現状と多くの課題〜解決に必要なものは〜

国立がん研究センター中央病院
希少がんセンター長/骨軟部腫瘍・リハビリテーション科科長川井章医師

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希少がん患者さんに適切な医療を届けるために―国立がん研究センター希少がんセンターの取り組み

国立がん研究センター中央病院
希少がんセンター長/骨軟部腫瘍・リハビリテーション科科長川井章医師

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十二指腸がん診療ガイドラインの必要性――幅広い治療の中から適切な治療を

奈良県立医科大学消化器・総合外科教室　教授庄雅之医師

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血液のがんの1つ悪性リンパ腫の患者さんのエピソード―娘さんの視点から

名古屋大学大学院医学系研究科消化器外科学教授　小寺泰弘医師

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眼にできる珍しい「ほくろのがん」の診断から治療まで―患者さんのお話

名古屋大学大学院医学系研究科消化器外科学教授　小寺泰弘医師

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希少がん患者さんにこそゲノム医療の恩恵を―個々人のがんを狙い撃つ新たな治療の“武器”

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眼にできる珍しい「ほくろのがん」の診断から治療まで―患者さんのお話

わが国のがん患者の15%は
「希少がん」にあてはまります。

2017年より希少がんの
ガイドライン製作を通じて
情報提供を促す
研究班が設置されています。

News

2022年03月24日: 本邦初、十二指腸癌診療の指標となるガイドラインを発刊いたしました。
2019年05月07日: 後腹膜肉腫診療ガイドライン委員会の設置について
2019年02月01日: 成人脳腫瘍（成人膠芽腫、成人転移性脳腫瘍、中枢神経系悪性リンパ腫）ガイドラインの改訂について
2018年12月26日: 十二指腸癌ガイドライン委員会の設置について
2018年10月21日: 小児脳腫瘍「上衣下巨細胞性星細胞腫（subependymal giant cell astrocytoma：SEGA）」ガイドラインの公開について
2018年03月15日: 希少がん対策サイトをオープンしました。

About 希少がんについて

2015年3月「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」（座長国立研究開発法人国立がん研究センター理事長堀田知光先生）が設置され、がん対策推進基本計画に基づき、希少がん医療・支援のあり方に関して検討が行われました。
検討会では、これまで日本では定義が明確でなかった「希少がん」の定義を次のとおり定めました。

概念的定義
・数が少ないが故に診療・受療上、不利な状況にあると考えられるがん種
疫学的定義
・概ね罹患数（発生率）が、人口10万人当たり6例未満のがん

このうち概念的定義が特に重要です。罹患数が少なくても、国際的な多施設共同試験が行われ、治療方法についてエビデンスが確立している疾患もあります。「情報が少ないがゆえに患者さん、医療者共に困っているがん種」ということで、概念的定義がより重要と考えられます。